Warum es so schwer ist, ME/CFS, Fibromyalgie und Long Covid zu akzeptieren – und warum du es trotzdem tun solltest

Sommer 1999. Ich bin 32 Jahre alt und liege in meinem alten Kinderzimmer im Bett, zu schwach, mich ohne Hilfe unter meiner Decke umzudrehen, Watte im Kopf und der Körper ein einziger Klumpen Schmerz..
Hinter mir liegen siebzehn Jahre Kampf. Gegen Ignoranz und Kleinreden. Um irgendeine Therapie, die wirkt.
Ich fühle mich vom Gesundheitssystem aufgegeben und von der Welt nicht gewollt. Dieses Leben ist nur für die anderen, nicht für mich.
Das letzte halbe Jahr habe ich mir gedacht, okay, ich warte einfach, bis ich sterbe. Jetzt muss ich einsehen, dass es sich nicht so einfach stirbt. Nachhelfen? Dazu fehlt mir der Mut.
In diesem Moment begreife ich, dass ich aus dem etwas machen muss, was ist. Nicht aus dem, was sein sollte.
Ich weiß es noch nicht, aber in diesem Moment beginne ich, meine Krankheit zu akzeptieren.

Was bedeutet Akzeptanz – und was nicht?

Akzeptanz war einer der Bausteine, die zu meiner Rehabilitation beigetragen haben. Dass ich heute ein zwar eingeschränktes, aber lebenswertes Leben lebe, liegt unter anderem daran, dass ich gelernt habe, meine Krankheit zu akzeptieren.
ME/CFS, Fibromyalgie und Long Covid sind mit einem so hohen Verlust an Funktionen und Lebensqualität verbunden und gleichzeitig wegen ihrer mangelhaften Nachweisbarkeit, Anerkennung und Behandelbarkeit mit extra hoher psychischer Belastung, dass die Aufforderung im ersten Moment wie Hohn klingen mag: Akzeptiere, dass du krank bist.
Denn oft genug setzen wir „akzeptieren“ gleich mit „die Hoffnung aufgeben“. Doch das ist nicht richtig. Ganz im Gegenteil, würde ich sagen.
Was also ist Akzeptanz, und was ist Akzeptanz nicht?

Was Akzeptanz heißt

Die Hoffnung auf ein Wunder aufgeben

Nur in einem einzigen Punkt ist es richtig zu sagen, Akzeptieren bedeute, die Hoffnung aufzugeben. Und zwar die Hoffnung darauf, dass alle Symptome morgen auf wundersame Weise verschwunden sein werden.
Das werden sie nicht.
Wenn wir bei allem, was wir tun, von der Vorstellung ausgehen, morgen ist bestimmt alles besser, dann nehmen wir nicht jene noch so kleinen, gerade in unserer Macht stehenden Anpassungen an unsere Situation vor, die unser Leben jetzt, in diesem Moment, lebbar und o.k. machen könnten – und vielleicht auch in der Zukunft.
Der Gedanke, morgen ist es sicher weg, ist legitim. Aber er ist nur ein Scheintrost und sollte nicht unser Verhalten bestimmen.

Im Rahmen dessen handeln, was ist – nicht, was sein sollte

Akzeptanz bezieht sich auf den Ist-Zustand.
Erst wenn wir akzeptieren, dass wir jetzt, hier und heute krank sind und dass diese Krankheit unser Leben beeinflusst, können wir uns an die Situation anpassen, wie sie nun einmal ist.
Und erst dann hören wir auf, uns ständig zu überanstrengen. Sowohl mental als auch körperlich. Der ständige innere Kampf hört auf, und wir gehen nicht mehr permanent über unsere physischen Grenzen, weil wir „normal sein“ spielen.
Die Folge davon ist: Wir haben wieder mehr Energie für das, was uns wirklich gut tut.
Wenn wir nicht akzeptieren, dann verhalten wir uns so, als wäre nichts, als wären wir noch oder wieder gesund.
Das hat Konsequenzen:
Erstens überanstrengen wir uns, und die Symptome von ME/CFS, Fibromyalgie und Long Covid werden schlimmer.
Und zweitens suchen wir uns keine Hilfe, weder medizinisch noch sozial.

Die besseren Momente wieder wahrnehmen

Wenn wir nicht akzeptieren, können wir die guten oder besseren Momente gar nicht mehr wahrnehmen. Weil unsere Aufmerksamkeit ständig auf eine bessere Vergangenheit oder ein fiktives besseres Morgen gerichtet ist. Chronisch krank sein heißt nicht zwangsläufig, sich ununterbrochen, jede Sekunde des Tages, mies zu fühlen.

Das Beste aus der Situation machen

Akzeptieren wir unseren Ist-Zustand nicht, dann machen wir nicht das Beste aus der Situation und verpassen so vielleicht etwas, das uns nähren kann.
Wenn es das Beste für mich ist, auf meinem Balkon spazieren zu gehen, statt an einem Straßenlauf teilzunehmen, kann ich einen schönen Moment erleben, wenn ich dem Eichhörnchen zusehe, wie es über die Äste im Kastanienbaum flitzt, statt auf jedem Meter ums Überleben zu kämpfen.

5 Dinge, die Akzeptanz nicht sind

Akzeptanz bedeutet nicht, die Hoffnung aufzugeben

Vielmehr gewinnen wir neue Energie. Weil wir uns nicht mehr ständig innerlich auflehnen. Weil wir uns nicht mehr permanent überanstrengen. Und mit dieser wiedergewonnenen Energie können wir Entscheidungen treffen, die dazu führen, dass es uns Stück für Stück besser geht.

Akzeptanz bedeutet nicht, keine neuen Therapien mehr auszuprobieren

Wenn wir den Ist-Zustand akzeptieren, können wir gelassener und mit kühlerem Kopf neue Möglichkeiten beurteilen. Ansonsten tun wir das aus der Perspektive der Verzweifelten heraus, was leicht dazu führen kann, auch fragwürdigen Angeboten aufzusitzen.

Akzeptanz bezieht sich nicht auf die Zukunft

Akzeptanz bezieht sichimmer auf den Ist-Zustand, niemals auf etwas, das noch gar nicht eingetreten ist. Wenn wir Angst davor haben, eines Tages im Rollstuhl zu landen oder ein Pflegefall zu werden, dann müssen wir diese Möglichkeit nicht heute schon akzeptieren.

Akzeptanz bedeutet nicht das Fehlen schmerzhafter Gefühle

Verzweiflung, Wut und Trauer werden uns immer wieder übermannen, auch wenn wir grundsätzlich akzeptiert haben, dass wir krank sind. Wir sind keine Roboter, wir sind Menschen.

Akzeptanz bedeutet nicht, die Kontrolle über das eigene Leben aufzugeben

Es geht nicht darum, sich selbst aufzugeben und klaglos dem Auf und Ab des Lebens zu überlassen. Auch hier gilt das Gegenteil: Wir gewinnen diese Kontrolle Stück für Stück zurück, weil wir wieder handlungsfähig sind. Erst wenn wir akzeptieren, haben wir wieder eine Wahl, nämlich die für uns richtige Entscheidung zu treffen.

Scham, Schuld und Trauer erschweren die Akzeptanz von ME/CFS, Fibromyalgie und Long Covid

Loszulassen, was in Bezug auf unsere Gesundheit sein sollte oder wir haben sollten, fällt ungeheuer schwer. Geht es zum Beispiel um Frieden und Gerechtigkeit, die ebenfalls herrschen sollten, es de facto aber nicht tun, wenn wir uns einmal in der Welt umsehen, sind wir viel eher bereit zur Akzeptanz. Wir leben trotzdem unser Leben so gut wir können und versuchen vielleicht, im Kleinen zu praktizieren, was im Großen nicht funktioniert.
Das ist mit Gesundheit anders und viel viel schwerer.
Der Hauptgrund dafür ist natürlich, dass Gesundheit so elementar für unser Leben ist.
Darüberhinaus sehe ich aber noch einen anderen Grund, warum es so schwer fällt, chronische Krankheit wie ME/CFS; Fibromyalgie und Long Covid zu akzeptieren.
Dieser Grund ist der, dass Nicht-Akzeptanz unangenehme Gefühle fern hält.
Und mit denen wollen wir uns nicht auseinandersetzen, beziehungsweise wissen wir nicht, wie wir mit diesen Gefühlen umgehen können.
Meiner Erfahrung nach sind es drei schmerzhafte Gefühle, die Akzeptanz am meisten erschweren: Scham, Schuld und Trauer.

Die Scham des Andersseins

Wir alle wollen dazugehören.
„Normal“ sein.
Nicht „anders“ sein.
Wir sind soziale Wesen. Wir entstammen einer Spezies, die ohne den Schutz der Gruppe in der Savanne nicht überlebensfähig ist. Jede Abweichung von der Norm, von dem Verhalten, das die Gruppe toleriert und für gut erachtet, wird bestraft. Das schwarze Schaf wird in die Gruppe zurückgeholt, indem man ihm mit Ausstoß droht, wenn der Fehler nicht eingesehen und reuig korrigiert wird: Pfui, schäm dich!
Was vor Urzeiten dem eigenen Überleben diente, hat die Gesellschaft als Korrektiv beibehalten. Das haben wir verinnerlicht. Und wir reagieren heute wie vor abertausenden Jahren mit Scham, wenn wir nicht so sind, wie die Gruppe es will. Anders zu sein ist tief in uns immer noch lebensgefährlich. 
Als von ME/CFS, Fibromyalgie und Long Covid Betroffene funktionieren wir nicht, wie die Gesellschaft es von uns erwartet. Wir entsprechen nicht der Norm. Wir leisten nicht, und wir können nicht so sozial sein, wie wir es gerne wären.
Immer wieder erfahren wir, dass die Toleranz der Gesellschaft für Krankheit und Abweichung offensichtlich da aufhört, wo Symptome und Einschränkungen nicht augenfällig und technisch nachweisbar sind.
Das ist ein idealer Nährboden für Scham.
Kranksein bedeutet Anderssein. Und Anderssein ist mit Scham verbunden.
Auch wenn wir mit dem Verstand wissen, dass wir uns nicht dafür schämen brauchen, dass wir krank geworden sind, ist dieses tief in uns eingebaute Muster so wirksam, dass oftmals die Scham um die Ecke lugt, sobald wir bereit sind, unsere Krankheit zu akzeptieren.

Die Schuld, etwas falsch gemacht zu haben

Wir leben in einer Gesellschaft, die uns pausenlos weismachen will, dass uns Gesundheit, Glück und Erfolg sicher sind, wenn wir nur alles richtig machen. Da liegt der Gedanke nahe, wenn ich krank bin, dann muss ich etwas falsch gemacht haben.
Solange aber niemand in vollem Bewusstsein einen sicher infizierten anderen Menschen küsst, mit der Absicht, sich mit demselben Virus anstecken zu lassen, können wir kaum von Schuld reden, eher von einer gehörigen Portion Pech. Niemand mit einer chronischen Krankheit ist schuld an seinem Zustand. Auch ungesunde Verhaltensweisen wie z. B. Rauchen oder emotionales Essen sind Strategien, wie auch immer gearteten Stress zu händeln, mit dem man sonst nicht umzugehen weiß.
Aber die Vorstellung, dass falsches Verhalten die Ursache negativer Zustände ist, ist kulturell so in uns verankert, dass häufig Schuldgefühle aufkommen, wenn wir uns klarmachen und akzeptieren, ja, ich bin krank, und die Krankheit hat diese und jene Auswirkungen auf mein Leben.

Die Trauer um das, was hätte sein können

Das vielleicht überwältigendste Gefühl, das in dem Moment aufsteigt, in dem wir beginnen, unsere chronische Krankheit wie ME/CFS, Fibromyalgie oder Long Covid zu akzeptieren, ist Trauer.
Uns wird bewusst, was wir verloren haben.
Diese Trauer hat zwei Richtungen, Vergangenheit und Zukunft.
Zum einen trauern wir um unser altes Ich und unser altes Leben, um die, die wir sein konnten. Um das, was wir von uns zeigen konnten. Um körperliche und mentale Funktionen und Fähigkeiten, die wir einmal hatten. Darum, wie wir unser Leben gestalten konnten.
Und wir trauern um den Verlust einer Zukunft, wie sie hätte sein können. Wie wir sie geplant und uns ausgemalt hatten. Die im Bereich des Möglichen lag. Eine Zukunft, auf die wir vielleicht viele Jahre lang hingearbeitet haben.
Vielleicht haben wir viele Ausbildungen durchlaufen, um in unserem Traumberuf zu arbeiten. Vielleicht haben wir ein Haus gebaut, um unseren Traum von Familie zu leben. Und nun, wo wir anfangen zu akzeptieren, geht uns auf, dass da wahrscheinlich nichts draus wird, zumindest nicht so, wie wir uns das gedacht hatten.
Das tut ungeheuer weh.
Und die Versuchung ist groß, ins Nicht-Akzeptieren, in die Auflehnung gegenüber der Realität zurückzufallen. Die Energie, die dieses Aufbäumen kostet, scheint es wert, nur um diesen Schmerz nicht fühlen zu müssen.

Die Akzeptanz einer das Leben schwer einschränkenden chronischen Erkrankung erfordert Mut. Mut, sich den aufkommenden schmerzhaften Gefühlen zu stellen.
Aber niemand muss allein durch diesen Schmerz gehen. Es wird viel einfacher, wenn du dir Gemeinschaft mit anderen Betroffenen suchst und/oder dich einer in Sachen Krankheit erfahrenen Trauerbegleiterin anvertraust.

Warum du trotz allem ME/CFS, Fibromyalgie und Long Covid akzeptieren solltest

Ich wäre heute nicht, wo ich bin, wenn ich nicht akzeptiert hätte, was mit mir ist.
Für meinen eigenen Weg war es wichtig, mich mit meinem Körper wieder zu versöhnen, ihn nicht mehr als Feind zu betrachten, meine Baseline zu finden und eine neue Identität, ein neues Ich-Gefühl, zu entwickeln. Nicht-Akzeptieren hätte mir keines dieser Dinge ermöglicht.

Frieden mit dem Körper schließen

Ohne Körper keine Information

Wir nehmen die Welt mit unserem Körper wahr. Ausgestattet mit fünf Sinnen erfahren wir, wie die Dinge da draußen, außerhalb unseres Körpers, beschaffen sind. Und unsere Interozeption, wie wir uns selbst im Inneren wahrnehmen, gibt uns Auskunft darüber, wie es uns geht. All das, damit wir uns anpassen können und in Balance bleiben, damit es uns gut geht.
Die Informationen darüber, wie es um das Innen und Außen steht, können wir uns nicht „erdenken“, wir brauchen unseren Körper dazu. Je mehr wir mit unserem Körper verbunden sind, desto schneller und besser können wir reagieren, können wir uns die Information zunutze machen.
Wenn der Körper ständig erschöpft ist und schmerzt, er in unseren Augen nicht richtig „funktioniert“, betrachten wir ihn schnell als Feind.
Entweder spalten wir uns innerlich von diesem Feind ab, wollen so wenig wie möglich mit ihm zu tun haben und gehen innerlich gewissermaßen aus unserem Körper raus. Sind mit dem Kopf präsent und schweben gefühlt mit diesem irgendwo oberhalb des Körpers. Oder wir kämpfen permanent gegen den Feind an. Versuchen, die Kontrolle über ihn zu gewinnen, ihn zu zwingen.
Aus eigener bitterer Erfahrung weiß ich: Das geht schief. Der Körper gewinnt immer.
Sowohl die Abspaltung als auch der aussichtslose Kampf führen lediglich und unvermeidbar dazu, uns noch mehr zu ruinieren.

Handlungsspielraum und Lebensfreude zurückgewinnen

Erst wenn wir mit unserem ganzen Ich-Bewusstsein wieder in den Körper „zurückkehren“, uns in ihm verankern, können wir seine Signale richtig deuten und so handeln, dass es uns besser geht. Erst nur ein bisschen, später hoffentlich mehr.
Und nicht zuletzt sollten wir uns klarmachen, dass wir auch das Schöne nur mit unserem Körper wahrnehmen können. Zum Beispiel Musik, die wir mögen, ein schöner Anblick, eine Berührung.
Sich im eigenen Körper zu Hause zu fühlen, ist die Voraussetzung für Lebensfreude. Akzeptieren wir die Tatsache, dass wir krank sind, nicht, dann bringen wir uns nicht nur um den Handlungsspielraum, sei er klein oder groß, den wir haben, unser Wohlergehen zu verbessern. Wir bringen uns auch um unsere Lebensfreude.

Baseline finden und Überanstrengung vermeiden

Eng verbunden mit dem, was ich „Rückkehr in den Körper“ oder „Versöhnung mit dem Körper“ nenne, ist das Thema Baseline finden. 

Das A und O bei einer Erkrankung wie ME/CFS, Fibromyalgie oder ähnlichen Schmerz- und Erschöpfungszuständen ist es ja, Überanstrengung zu vermeiden und eine Verschlechterung der Symptome, einen Crash zu verhindern.
Dafür gilt es, die eigene Baseline zu finden. Also jene Linie, oder, da eine lebendige Linie immer etwas schwingt, jenen Bereich, innerhalb dessen Aktivität möglich ist, ohne in die Symptomverschlechterung zu rutschen. Denn die Verschlechterung wirft um Tage, Wochen oder Monate zurück. Art und Intensität der Aktivität sind dabei höchst individuell.

Drei Schritte zur Baseline

Am Besten finden wir unsere Baseline, wenn wir über einen längeren Zeitraum Daten erheben. Wann habe ich was gemacht, und wie ging es mir danach, unmittelbar und später?
Je besser der Kontakt zu und das Vertrauen in den eigenen Körper funktioniert, desto genauer und aussagekräftiger werden diese Daten sein.
Schritt eins ist also, einmal ohne zu werten alles aufzuschreiben und festzuhalten. Und dann in einem zweiten Schritt nach ein paar Wochen die Aufzeichnungen analysieren und nach Zusammenhängen und Mustern forschen. Um uns im dritten Schritt den gewonnenen Erkenntnissen anzupassen. Was schaffe ich an Aktivität, und zwar regelmäßig, auf einem niedrigen Niveau und nicht an einzelnen, besonders guten Tagen? Unter welchen Voraussetzungen schaffe ich das, und was ist notwendig, diesen Rahmen herzustellen und zu halten?

Akzeptanz und Objektivität 

Das Erheben unserer eigenen Daten ist wie eine wissenschaftliche Arbeit. Aber ein amtlicher Tierarzt z.B., der ermitteln soll, in welchen Regionen in wie vielen Betrieben wie viel Geflügel an Vogelgrippe erkrankt ist, wird keinen Erfolg haben, deren Ausbreitung zu stoppen, wenn er die Existenz von Vogelgrippe leugnet.
Entsprechend können wir nur unsere Baseline finden und Überanstrengung und den nachfolgenden Zusammenbruch vermeiden, bzw. deutlich reduzieren, wenn wir akzeptieren, dass wir krank sind und die Krankheit unser Leben beeinflusst. Akzeptieren wir, verhalten wir uns zu objektiven Fakten statt zu „Ich will aber“ und „Ich sollte/müsste doch.“

Zukunfts-Ich finden

Für mich war die Akzeptanz meiner Erkrankung auch Voraussetzung für ein neues Ich-Gefühl. Ein gestärktes Ich-Gefühl, mit dem ich auch wieder in die Zukunft blicken konnte.

Wer bin ich noch?

In dem Moment, wo wir wirklich akzeptieren, taucht unweigerlich die Frage auf:
Wer bin ich denn noch, wenn ich krank bin?
Wer bin ich noch ohne meine Gesundheit?
Zunächst einmal ist diese Frage mit Unsicherheit und vager Angst verbunden. Und vielleicht auch mit der Befürchtung, jetzt eine ganz andere werden zu sollen.
Doch keine Situation im Leben macht uns zu einem vollkommen anderen Menschen. Wir alle tragen unendliche Variationen unserer selbst in uns. Unsere Eigenschaften, Fähigkeiten und Talente werden sich nicht ändern. Wir verlieren nicht, wir gewinnen höchstens dazu. Vielleicht verändern sich unsere Rollen. Vielleicht gewichten wir unsere Werte anders. Vielleicht müssen wir Sinn neu definieren.
Wahrscheinlich aber müssen wir uns neue, angepasste Lebensziele setzen. Doch auch in diesem Neuen dürfen wir zeigen, wer wir sind, was in uns steckt.

Wieder ein lebendiges Ich-Gefühl

Wenn wir den Prozess durchlaufen, uns alles ins Bewusstsein zu holen, was uns ausmacht, was uns wichtig ist, was wir als sinnstiftend empfinden, dann werden wir uns unserer selbst mehr bewusst. Bekommen ein gestärktes Gefühl für unsere eigene Identität: Wer bin ich – wirklich? Was kann ich – wirklich? Und können so eine Zukunftsperspektive entwickeln, ein Zukunfts-Ich finden, mit dem wir uns wieder lebendig fühlen. Weil es uns entspricht.
Es ist ein Bewusstseins-Prozess, dessen Ergebnis die Mühe wert ist. Ein Prozess, der absolute Ehrlichkeit sich selbst gegenüber erfordert und ohne die Akzeptanz des Ist-Zustands, ohne das „Ja, ich bin krank, und die Krankheit beeinflusst mein Leben“ nicht ins Rollen gebracht werden kann.

Übung: Ein erster Schritt hin zur Akzeptanz von ME/CFS, Fibromyalgie & Co.

Akzeptieren ist ein Prozess. Und wahrscheinlich wirst du dich immer wieder aufs Neue aktiv dafür entscheiden müssen zu akzeptieren, dass du an ME/CFS, Fibromyalgie oder Long Covid erkrankt bist.
Krisensituationen werden dich herausfordern, denn in diesen fallen wir besonders leicht in alte Muster zurück.
Ebenso werden dich Verwandte und Freunde herausfordern, die um ihrer selbst oder deinetwillen (noch) nicht akzeptieren können.

Wenn du zwar willens bist, aber trotzdem nicht weißt, wie du das Thema Akzeptanz angehen und umsetzen sollst, dann probier es doch mal mit dem folgenden ersten Schritt:

1. Der sichere Raum
   Suche dir einen ungestörten Ort und lege oder setze dich bequem hin.
   Beobachte eine Weile deinen Atem, ohne ihn beeinflussen zu wollen.
   Sieh dich dann langsam im Raum um: vor dir, über dir, hinter dir.
   Benenne drei bis vier der vertrauten Gegenstände darin, z.B. so: „Da steht die blaue Vase, die ich auf dem Flohmarkt in Hamburg gekauft habe.“
   Und spüre: dieser Raum ist sicher.
2. Ja, ich bin/habe…
   Sage laut oder still im Inneren zu dir selbst: „Ja, bin krank.“, oder „Ja, ich habe ME/Fibromyalgie/Long Covid.“
3. Registriere, was hochkommt, und schreib es auf
   Sei offen für alles, was aufkommt. Jedes Gefühl ist o.k. und darf sein. Es ist auch in Ordnung, wenn der Satz keine Reaktion auslöst. Oder Widerstand, ihn auszusprechen; Widerstand erzählt dir, warum es so schwer für dich ist zu akzeptieren. Sei nachsichtig und liebevoll dir selbst gegenüber.
   Schreib unbedingt auf, wie es dir geht. Schreiben entlastet. Und du kannst später sehen, ob sich etwas verändert hat, wenn du die Übung wiederholst.
   

Jede Veränderung im Leben, die wir selber anstreben, ist wie eine Reise.
Wir haben ein Ziel, vielleicht eher vage, vielleicht konkret. Wie der Weg dorthin aussieht, wissen wir erst genau, wenn wir losgefahren sind und den jeweiligen Wegabschnitt unmittelbar vor Augen haben.
Aber wir können niemals diese Reise antreten, wenn wir nicht wissen, wo wir sind, von welchem Punkt aus wir starten, um dahin zu kommen, wo wir hinwollen. 

Als von ME/CFS, Fibromyalgie und Long Covid Betroffene wünschen wir uns, dass es uns besser geht, dass wir besser mit unseren Symptomen zurechtkommen. Wir wünschen uns ein Trotzdem; trotz der Krankheit Lebensqualität, Lebensfreude, Selbstverwirklichung und eine Zukunftsperspektive.
Wenn wir all das wollen, dann führt kein Weg daran vorbei, uns klar zu machen, wo wir jetzt stehen.
Aber echte Klarheit ist nicht möglich ohne Akzeptanz.

Wie schwer fällt es dir, deine Krankheit zu akzeptieren, und wie geht es dir nach der Übung? Schreib es mir gerne in den Kommentar!